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常觉得孤立无援、世界只剩下你?破解照顾者迷思,别把苦硬吞…

来源:网友提交 2019-09-07 编辑:『捧在手心的挚爱。』
 

「我不敢让病人知道我很累了,本来彼此之间的感情很好,最近关系变得很紧绷。我会觉得他为什么要一直找我麻烦,很想告诉他:『你不舒服,我也很累啊!我也想要睡觉、我也会饿!』可是我不能……。」

如果把苦硬吞下去,病人并不会因此而感受到更多的体贴,相反地,容易造成照顾者对这份工作感到孤立无援……。

子女在照顾父母的时候,在照护现场并不会有一个像教科书或是考试题目一样的标准答案,而是一个整体性、连续且持续性的状态,也就是要同时兼顾身体护理、情绪、关系的维护。

只要病人好,我怎样都没关系?

在照顾现场经常可以看见,才处理完一个状况,紧接着就到了下个时段的准备工作,例如喂食、翻身拍背或是抽痰、换尿布等重复的动作,持续和被照顾者拉扯。

「这期间的子女,可以喊累吗?」、「面对照顾父母的疲累,如果找人诉苦,会不会被认为是不孝?」、「既然承接了照顾的工作,一定要二十四小时待命吗?」、「好像全世界只剩下我最懂父母需要什么了,只能由我来照顾父母……。」

照顾者的迷思,容易体现在各种问题中,期待自己能够得到且符合一个标准答案。

「我可以不睡觉!」、「我可以去借钱!」、「只要告诉我怎么办,一定全都配合……。」这些都是照顾者可能会说的话。

我也曾遇过这样的例子:一名女儿照顾着住院的妈妈,但女儿本身的体力没有很好,已经累到恍神、出现黑眼圈,甚至走路都摇摇晃晃,再加上刚好感冒,每当让她去休息,她都会拒绝并且说:「没关系,只要妈妈能痊愈,我就好了。」

很多照顾者会觉得只要把病人照顾好,自己就没关系,但实际上,如果照顾者没有把自己照顾好,是不可能照顾好病人的!

当照顾者自己的状况不佳时,他对病人的需要可能显得力不从心,也可能会忽略或简化病人的需求――病人的物品可能会零零落落掉在旁边,各种照顾细节也可能没能确实的运行。

常觉得孤立无援、世界只剩下你?破解照顾者迷思,别把苦硬吞…

只有我最知道他的状况,没人可取代?

当照顾者习惯性担任付出的角色时,也容易慢慢形成自己在提供照顾时的习惯,过度在乎的结果,形成「只有我才知道怎么照顾他,或他不会习惯别人的照顾。」久而久之,「我的照顾工作是无法有人替代」的迷思就形成了。

所以,周围的人应主动提醒或关心照顾者,适时提供协助,好让照顾者可以转换一下照顾的角色,得到喘息的机会,这对照顾品质的维持是很重要的。

「他的状况只有我最知道!」当有这样的想法出现时,也是一个耗竭的警讯。

表面上是展现一种负责的态度,但心里可能因为过度担心情况失控,导致自己无法面对,所以只要病人在我手中,就可以避免可能会发生的变化。其实心里担心的是:我已经筋疲力尽,无力再去因应其他的事情了。

但实际上,照顾者是应该有喘息时间,在某些时候,由别人来照顾病人,有时候找个照服员协助,或暂时到安养中心,即便只有一两天,都是一个很好的方式。

人总是会有弹性疲乏的时候,放手让别人来做,当然会担心别人可能没有像你那么懂他,当协助的人可以做到七八成,让照顾者休息一下,对整个照顾品质来说也是好的。

照顾病人,不能喊苦?

这样的心态通常是担心如果喊苦,病人会有压力、是不是自己的能力不够,或是被误认为想要逃避照顾的责任。

其实,当一个照顾者的辛苦,不只是体力上的付出,还有生活作息被打乱,包括情绪上也常因为病人的交互而受到影响,在这样的压力下,「苦」和「累」变成是照顾者的生活写照。

如果把苦硬吞下去,病人并不会因此而感受到更多的体贴,相反地,容易造成照顾者对这份工作感到孤立无援,更加力不从心。

有一名家属跟我说:「我不敢让病人知道我很累了,本来彼此之间的感情很好,最近关系变得很紧绷。我会觉得他为什么要一直找我麻烦,很想告诉他:『你不舒服,我也很累啊!我也想要睡觉、我也会饿!』但又得不断告诉自己,我不能让他觉得我受不了了,否则他会有罪恶感,生病已经很可怜了,为什么还要把这种情绪加诸在他身上?」

事实上,适度的让病人知道照顾者已经到达能够负荷的 极限时,病人可以理解,反而可以调整一下自己的状态。试着让病人知道:「我现在需要休息一下!」或者说:「你希望我可以让你舒服些,但我在想,是不是有其他的方式,可以让彼此更好?」

跟别人讲再多,也没有用?

照顾者跟其他人交互时,会很容易认为「这是我们家的事情」,跟别人说也没有用。

「家家都有本难念的经,这是我们家的课题,别人不会了解的。」、「你不知道,你不懂他有多难搞,反正说了也没用,还不是都靠我在照顾。」这种跟其他人说再多也没有用的想法,容易让照顾者更显得孤立。

很多照顾者是在家属支持团体中,听到别人说出了自己的心声,才发现原来有人和自己一样,原来光是被倾听、得到一份支持,就足以让他在照顾的过程中,重新得到滋养,让自己得以继续走下去。

有些家属会抱持着「我是他的子女,这份责任没有办法被其他人取代,所以我抱怨也徒劳无功」的想法,可是我们想的刚好相反,我们没有要取代照顾者的角色,我们也不可能取代家属的角色,但经由倾听及对家属的支持希望可以让照顾者有充电的感觉,让他们在照顾的路途中,能够继续走下去。

有时候照顾者要说的苦,并不容易对其他人说出口,比方说:我没有能力,或是我有能力但没有意愿,怕自己说出来的话,会招来别人的指责。这时候,透过较能理解照顾者状态的人,或是有专业人员的带领的支持团体来诉说,会是一个安全的管道。

你的辛苦,他们能够理解,也懂得区辨你是在宣泄情绪,抑或是在照顾过程中,已经到达崩溃的边缘,极需要被协助。 所以,找到一个合适的管道,清一清埋藏在心底的情绪垃圾, 其实可以帮助自己在照护的长路上走得更稳、走得更久。

我的世界围绕着他转,完全牺牲自己的生活空间?

在陪伴过程中,有些人容易走入一种「我以他为中心,所以没有自己的生活」情节里。

这是很危险的事情,失去了自己的人际关系,当需要协助时,顿时会孤立无援,当有一天病人走了,生活的重心就没了。

很多子女过去几年的生活型态就是全职照顾者,除了日常的生活照顾、借辅具、带病人上医院、办理相关的证明等等,生活中除了这些以外,没有自己的人际关系,没有朋友也没有亲友的交互。

等到病人即将离世的时候,照顾者会开始觉得慌了,不希望病人走,等到他走了,就什么都没有了,世界也空了,他带走了一切!

为什么会变成这样子?一方面是照顾病人本来就花费很多心力,另一方面是认为称职的照顾者,就必须全心全力地投入,否则会觉得自己没有尽力。然而,人总会犯错,照顾的工作不可能会完美。

喘息,也需要学习

照顾者应该有自己的生活,可能在一个礼拜中要给自己设置一段时间,几个小时或甚至只有半个小时的时间也都可以,去做自己想做的事情,去咖啡店看本书、听一段音乐、上网追个剧等,给自己一个放松的机会,不要把自己二十四小时的时间,全都以病人为中心,缺少了自己生活的经营。

照顾者的喘息非常的重要,「喘息」不仅可使照顾者减轻压力、减少身体负荷、提升人际社交交互,对于之后结束照顾工作的生活回归,也很有帮助。

但是,很多人都会忽略掉,原来――「喘息,也需要学习!」在照顾的过程中给自己一些时间,透过申请政府提供的喘息服务,可以从事一些放松的活动,例如:芳疗、书写、烹饪,走出去喝杯咖啡,或者参与一些支持性的团体活动,都可以帮助照顾者放松,能够继续面对并走向更长远的照顾路。

照顾者可以透过「中华民国家庭照顾者关怀总会」所提供的关怀专线:0800-507-272,获得更多的喘息服务信息。

喘息咖啡馆,和你谈谈心

一段喘息的时间,不要失去自己在照顾的过程中,学会在内心很压迫的情况下,帮自己找一个喘息的时段。

整个过程中也要适当经营自己的生活,调整一下生活的次序与节奏,让自己能够放下,这是一种学习,学习在生活中、照护中,不要失去自己。

本文出自博思智库《当父母老后,儿女面临高龄长辈老、衰、病、死的情绪困顿与出口》一书

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